Tras lo que ella misma define como travesía del desierto llegó la estabilidad a su vida. Una estabilidad que se quebró por mor del infortunio, cuando una enfermedad rara llamada retinosis pigmentaria la tuvo durante 20 años entre dudas y temores hasta perder la visión. Esta devoradora de libros se ha estrenado como autora con La lectora ciega (Ed. La esfera de los libros), donde Paqui Ayllón nos habla de su lucha vital, de su amor a la lectura, de su agradecimiento a la ONCE o de su amada Meadow.

¿De dónde surge la necesidad o el deseo de plasmar tus vivencias en un libro?

A mí nunca me surgió la necesidad, ni me lo había planteado. Fue cosa del azar a raíz de una entrevista que Elvira Lindo me hizo para el programa La Ventana, de la Cadena SER. Una importante editora la escuchó y pensó que había un libro en esa historia de mi proceso de la pérdida de la vista, y que yo sería capaz de escribirlo. Me animaron a ello y pensé que sería una oportunidad para el objetivo del libro, que es recaudar fondos para la investigación de mi enfermedad.

Has nombrado a Elvira Lindo, quien ha escrito un prólogo muy bonito en La lectora ciega. Lo tuyo con ella es un encuentro inesperado que al final es gratificante, ¿no?

Mucho, mucho. Soy colaboradora de la Universidad de Cádiz y aquella mañana que yo estaba allí, escuchando la conversación a la que me habían invitado, jamás pensé que Elvira Lindo se mostraría tan interesada en mi historia. Jamás pensé que de ese encuentro saldría este libro, La lectora ciega.

Una vida normalizada

Padeces una enfermedad rara, retinosis pigmentaria, que afecta al sentido de la vista. En tu libro cuentas perfectamente todo ese proceso del diagnóstico y de la progresiva pérdida de visión desde muy joven. ¿Cómo has ido llevando este proceso?

La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa. Como este tipo de enfermedades, va evolucionando, bien a brotes bien poco a poco. Una pasa por todas las fases. Primero la incredulidad; cuando me la diagnosticaron, jamás pensaba que me iba a quedar ciega. Luego, la conciencia del hecho de que es cierto que vas perdiendo visión… la depresión, la ira, el enfado… Y luego no queda otra cosa que la adaptación. Para eso contamos con los profesionales que nos ayudan. Y hasta que llegas a esa nueva vida, por así decirlo, con la pérdida total de la visión. En mi caso, ese proceso duró 20 años. He pasado por una larga trayectoria a la que en el libro llamo la travesía del desierto, según me dijera mi amigo Andrés Ramos Vázquez, el director general adjunto de Servicios Sociales de la ONCE.

El papel de la ONCE, la Organización Nacional de Ciegos Españoles, ha sido fundamental en tu adaptación y preparación a esa «nueva vida» a la que te refieres. ¿Qué supone esta institución para ti?

Una casa que me abrió sus puertas y que me ofreció la oportunidad de tener esta nueva vida que ahora tengo. En mi caso, la ONCE ha sido un gran soporte para aprender a vivir de nuevo. Me ha proporcionado esta maravilla de ser que es Meadow (su perra guía). Sin ella y sin el apoyo y la ayuda de todos los profesionales de la ONCE no podría llevar la vida normal que ahora llevo.

En La lectora ciega hablas de la «normalidad». ¿Qué es la normalidad en una persona con una discapacidad?

(Sonrisa). Es complicado. Digo que es un reto no solo para la persona y sus familiares; es un reto para toda la sociedad. Vivir la discapacidad con normalidad parte de nosotros. Tenemos que hacer ese esfuerzo por adaptarnos. Pero también la sociedad nos exige mucho (risas). En esta sociedad de tantos obstáculos… no solo las barreras arquitectónicas, sino los obstáculos mentales, que muchas veces son peores. Es complicado. Para mí la normalidad en mi día a día significa que el ser ciega no implique más allá que el ser rubia o morena. Es un calificativo que va conmigo. Soy ciega, pero eso no me impide llevar una vida normal.

¿Te llama la atención que aún muchas personas se sorprendan con vuestras capacidades, que podáis llevar una vida autónoma, de manera independiente, y destacando en muchas facetas de la vida?

(Risas). Sí. Y es algo que yo transmito mucho en los colegios a los que visito. Y les transmito a los colegiales que no son capacidades que nos llegan por arte de magia. No son capacidades sobrenaturales. Son capacidades que todas las personas tenemos. Es cuestión de fijarse en otros sentidos. Tenemos cinco. Si perdemos uno nos quedan cuatro. Con voluntad, con entrenamiento, con esfuerzo, con disciplina…; sobre todo con voluntad, podemos apropiar  esos sentidos para que el cerebro siga elaborando imágenes. La vista está muy sobrevalorada. Me ha sido necesario quedarme ciega del todo para llegar a esta conclusión (risas).

Pasión por la lectura

¿Qué sientes cuando tienes ante ti un libro? ¿Qué suponen para ti los libros?

Vida. Los libros son vida. Contienen vida. La lectura es una gran pasión en mi vida. Me permite vivir. Para mí hay mucha vida contenida en un libro.

Te dedicas a la lectura a título particular y como voluntaria lectora. Dedicas tu tiempo a leerles libros a otras personas. ¿El título La lectora ciega tiene relación con esta actividad?

Sí, porque es la culminación de mi proceso. Antes de quedarme ciega, mi pasión era mi trabajo. Mi pasión era la lectura. Hoy en día ya no puedo trabajar, no puedo ejercer como enfermera, que era mi profesión y mi vocación. Pero puedo ejercer como voluntaria lectora y llevo lectura y libros a sitios tan dispares como un geriátrico, un colegio, una asociación de enfermos o un hospital. Hay niños de larga hospitalización. Y es para mí muy gratificante. No es una labor de voluntariado que me pese; todo lo contrario. Disfruto mucho y me resulta muy gratificante.

La lectora ciega es un título sin eufemismos, tal cual…

Tal cual, sí. Porque es otra cosa que transmito a los escolares. Hablamos con normalidad. Para mí la palabra ciega no es nada peyorativo. Es un adjetivo. Igual que se puede ser rubio o moreno. Yo soy ciega. Se me puede llamar invidente. Es un eufemismo que a lo mejor no quiere que la sociedad se enfrente a las realidades. Existen personas ciegas, personas que se desplazan en silla de ruedas, personas sordas… que necesitamos ayuda. Pero no necesitamos estar escondidos. Necesitamos que nos ayuden pero hay que saber ayudar a una persona con discapacidad.

Retinosis pigmentaria

Los derechos de autor de La lectora ciega tienen un fin solidario. ¿En qué consiste esta iniciativa?

Sí. Los derechos de autor que me corresponderían a mí como autora del libro no los voy a recibir. Todo lo que se venda y devenguen esos derechos va a ir a parar a la Fundación de Lucha Contra la Ceguera, que es la que se encarga de coordinar los proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara llamada retinosis pigmentaria. Se necesita mucha financiación privada porque somos muy pocos los casos y esta fundación realiza una gran labor junto a las asociaciones de retinosis pigmentaria de toda España. Así que para ellos son los derechos, para la investigación de la enfermedad.

Un día llegó a tu vida un ser al que defines en tu libro como una prolongación de ti misma. Incluso describes de manera muy bella el momento en que te lo entregaron. Hablo de Meadow, tu perra guía.  ¿Qué puedes decirme de ella?

Ella es parte de mí. Desde hace cinco años y medio que llevamos juntas, es mi brazo izquierdo. De hecho, en la dedicatoria del libro se lo digo así, se lo dedico a ella en primer lugar por ser mis ojos y mi brazo izquierdo. Tenemos una conexión que comenzó en ese momento de la entrega en la escuela de adiestramiento. Es complicado. Tampoco se hace de la noche a la mañana ese acoplamiento, esa comunicación que tenemos ya, mental, prácticamente. Ella me acompaña al voluntariado lector. Tiene su propia función como voluntaria (risas). No lee, pero transmite mucho a esos ancianos y a esos enfermos. Es parte de mi vida. No concibo la vida sin ella, hasta que nos tengamos que separar. Es una experiencia que me ha cambiado la vida.

Fotografía de portada de Patricia del Zapatero.